maanantai 16. tammikuuta 2023

Lehtijuttu

Selektiivinen mutismi lapsella ja aikuisella – Noora lakkasi puhumasta - Hyvä olo - Ilta-Sanomat

Mietin jonkin aikaa suostunko, juteltiin toimittajan kanssa aiheesta. Ja samalla mietin miten muut ottavat asian. Samalla mietin myös tulkin tilausta ja sitä kun paikalle tulisi taas uusi ihminen. Lopulta tulin tulokseen että haluan tuoda asiaa julki, se oli hyvä idea, ainakin joltain osin, TikTokissa tuli lisää seuraajia, mutta myös ilkeitä kommentteja, mutta se ei kiinnosta. Antaa olla, heillä ei taida olla parempaa tekemistä elämällään.

Ainoastaan viimeisenä päivänä laitoin toimittajalle viestiä etten halua että tulee paikalle, haluan että on etänä. Tulkki oli kuitenkin paikalla ja puhelu hoitui WhatsAppin kautta. Viittoen ja osin kirjoittaen. 

Eilen aamulla kun heräsin niin olin hieman ihmeissäni mitä on tullut puhelimeen ja mistä kaikki puhuu kun itse en ollut kerennyt tyyliin edes silmiä avata. Oli tullut useita viestejä joka paikkaan. Ensimmäisenä huomasin entisessä koulussa olleen viestin ja tajusin että nyt pitää mennä välittömästi lukemaan.

Pian aihe kuitenkin selvisi minulle, juttu oli julkaistu, taisin ensin ollut saanut viestiä yhdeltä samassa koulussa olleelta TikTokkiin, että olen tosi rohkea kun tuon asiaa julki. 

Olen saanut paljon palautetta tekstistä tutuilta, kaikki ne ovat olleet positiivisia, mutta kaikki Iltasanomien Facebook sivulla ei sitten olekaan ollut niin positiivista, mutta käytän enemmin energiani johonkin hyödylliseen kun joihinkin kommentteihin. Turha niihin on energiaa käyttää. 

Mielestäni tärkein kohta oli se että jouduin tosi vaikeisiin tilanteisiin opettajan kanssa, samalla pääsin ns. purkamaan pahaa ja ahdistunutta vanhaa oloani ja toisaalta toivon erittäin paljon, että menee myös opettajan silmiin ja hän tunnistaa itsensä. Josko tajuaisi ettei muiden kohdalla tekisi enää samaa. Tai en tiedä pystyykö tajuamaan kun itse jouduin tekemään ihan rikosilmoituksen. 

Olen ollutkin useammassa lehdessä, mutta nyt tämä veti aivan kaikkien yli. Missään muussa lehdessä ei ole näin paljoa tullut mitään. Olin aikoinani jossain missä kirjoitin oman kertomuksen, mutta se on jo niin vanha etten varmaan löydä sitä. Toinen on sitten muutetulla nimellä, kolmas on oikealla nimellä jossain perhelehdessä. Ajattelin että olisi vielä jokin Kaksplus tai Vauva lehti. Tai sitten joku puheen- ja kielenkehityksen häiriö. En tiedä. 

Eilen illalla sitten pidin TikTok liveä niin sielläkin kyseltiin siitä lehtijutusta, mutta sitten sinne päätyi myös enemmän lapsellisia kommentteja. Mutta nehän tuovat vain näkyvyyttä, niin annoin olla. Siihenkään on turha käyttää energiaa, mutta lopulta voi joutua estämään jos alkaa spämmäys, eli saman viestin tai kommentin laitto. Sen takia saattaa jäädä oikeasti kiinnostuneet sen varjoon kun en kerkeä lukemaan heidän kommenttejaan, en vaikka ns. pysäytän kommentit. 

Monia kertoja sitten nämä aiheesta oikeasti kiinnostuneet sekä kuulumisten kyselyt jäävät väliin. Sitten kun tämän spämmääjän saan estettyä niin voin taas jatkaa muiden kanssa juttelua. Vaikka se sama kommentti nostaisi näkyvyyttä, mutta pakko estää siinä vaiheessa kun alkaa häiritsemään jo muiden olemista.

lauantai 14. tammikuuta 2023

Uusi vuosi, uusia mahdollisuuksia, minkälainen oli viimevuosi?

 

Uudella vuodella tulee taas paljon uutta, ensinnäkin tulkkaustunnit alkoivat alusta. (180h vuodessa) jolla ei oikeastaan ole mitään merkitystä, koska joka tapauksessa Kelan kuuluu myöntää tunteja niin paljon kuin asiakas tarvitsee. Nyt olen muutamia tunteja käyttänyt pääasiassa puheluihin. 

Viime vuoteen mahtui äärettömän paljon kaikkea. Ihan alkuvuodesta olin varma että haluan lähteä pois ja kokeilinkin päästä mummon luokse Taivaan Kotiin, mutten onnistunut. Onneksi, koska nyt olen todella hyvässä paikassa, olin tuolloin vain todella ahdistunut. En paljon tuosta hetkestä muista, samoihin aikoihin sain tehdä pyykinpesua paljon ja sitten tulikin korona taloon, jolloin meni kaikki kieltoon.

Olikohan sitten helmi-maaliskuussa kun kävin puheterapeutilla toista kertaa (vai kolmatta ja sain vihdoin tabletin itselleni avuksi) Alkuunhan sen käyttö vaati aikaa ja uskallusta sekä totuttelua, miten toimii, missä pikafraasit, miten äänenvoimakkuus. Onneksi opin tosi nopeasti käytön. 

Huhtikuussa oli sitten taas muutto, en oikein osannut yhtään ajatella miten menee ja kaikkea muuta. Jännitin, odotin ja ahdistuin samaan aikaan. 

Kesä oli vaikea, paljon kipuja ja ensimmäinen päivystys käynti ja omaisten iltoja. Kävin myös taas todella lähellä kuolemaa, ihan viime hetkillä saatiin pelastettua. Kesällä nukuin paljon päänsärkyjen takia. Pimeässä jaa viileässä huoneessa, toivon ettei ensi kesästä tule yhtä lämmin ja vaikea, mutta uskon vahvasti että tulee...


Syksyllä oli sitten tarkoitus aloittaa päivätoiminta, kävin katsomassa vain yhtä paikkaa. Tiesin heti etten sinne halua ja paljon toin asiaa julki, en kuitenkaan saanut ajatustani läpi. Olin erittäin ahdistunut. Itkin paljon... Psyyke joutui koville, paikka oli kuitenkin sellainen ettei ollut itselle sopiva. Aiemmin siitä kirjoitinkin tänne (aukeaa uuteen ikkunaan). Lopetin kuulema tuolloin syömisen, olin sairaalassakin, tulin kunnolla kipeäksi... Mutta silti en saanut lupaa olla pois, mietin sitten viimeisenä päivänä itkien toiselle hoitajalle mitä teen, minulla oli tuolloin kaksi vaihtoehtoa, joko mennä päivystykseen hakemaan sairaslomaa joka kerralle tai keksiä jotain muuta. Päädyin toiseen vaihtoehtoon ja menin johtajan puheille ja hän ymmärsi minua. 

Ei tarvinnutkaan hakea viikoittain sairaslomaa, viedä turhaa jonkun toisen aikaa päivystyksessä, viedä turhaa omaa ja tulkin aikaa päivystyksessä kellon ympäri. En oikein tiedä mikä päivä olisi ollut edes sopiva päivystys päivä kun oli suunniteltu ma,ke,pe. Kun ma aamuna olisi pitänyt lähteä niin silloin en olisi kerennyt lomaa hakemaan, ja tk lääkäri voi kai kirjoittaa korkeintaan viikoksi sairaslomaa. Ehkä se olisi sitten ollut että olisin sen ekan maanantain ollut siellä ja nukkunut päivän ja seuraavana aamuna päivystykseen hakemaan sairaslomaa. Ja jatkoa sitten aina vajaa viikon välein. ONNEKSI en tähän joutunut.

Nyt talvi ollut helppo, olen saanut olla oma itseni, ei ole tarvinnut mennä jaksamisen yli, ei ole tarvinnut käydä päivystyksessä, ei ole tarvinnut mitään sellaista mitä vielä vuosi taaksepäin oli. En tällaista olisi koskaan alkuvuodesta uskonut.

Puhuminen oli erittäin kausittaista jatkuvasti ja on edelleen. Joillekin erityisesti. En tiedä oikein miksi, ehkä riippuu siitä toisen luonteesta jotenkin, kausi voi olla jopa kaikkia kohtaan jos ollut omasta mielestä ns. iso asia, joillekin minun iso asia onkin ihan pieni. Siitäkin ollut ainakin yhden kanssa etten saisi olla niin negatiivinen koska esim. Ukrainassa on tilanne paljon huonommin kuin minulla... Koitin sitten pitää kaiken sisällä, mutta muistin ettei siitä hyvää seuraa niin aloin jutella muille ja netissä enemmän, sekä kirkon työntekijälle.

Mitähän tälle vuodelle? Mitä haluaisin? Mitä en haluaisi? Haluaisin ainakin päiviin jotain sisältöä, päivätoimintaan, mutta OMILLA ehdoilla. Sellainen mikä sopii juuri MINULLE, ei sille joka siitä päättää täällä päin. Se että MINUN mielipiteeni otettaisiin tässä asiassa huomioon. Toinen mitä toivon on se että oppisin sanomaan tai ilmaisemaan "EI". Jos en halua tai jaksa jotain, se on vaikeaa sanoa, haluaisin niin paljon miellyttää muita. Muut edellä, päivätoiminta oli poikkeus kun tiesin mitä siitä seuraa enkä halua kokea enää koskaan samaa. Tönö vuonna olisi siis tarkoitus oppia se ettei aina voi mennä muiden ehdoilla vaan joskus voisin tehdä mikä itsestä tuntuisi oikealle. 


KUVAT OTETTU PAPUNETISTÄ

lauantai 7. tammikuuta 2023

Elämäni numeroina

 


1 kerta poliisiautossa 

1 kerta melkein 1tsemurh4 onnistuminen hyvin lähellä 

1 kerta tehty heimlighin ote (pelasti henkeni)

1 vuosi pidetty Tiktok tiliä

2 pitkäaikaista mipä asumista 

2  tehohoito kertaa 

3 vuotta sitten alkanut asumiskierre

4 tehtyä rikosilmoitusta

4 vuotta sitten lopetin ammattikoulun terveydellisistä syistä

8 vuotta blogia tänä vuonna

8 nukutusta (9 jos lasketaan pitkäaikainen epilepsikohtauksen laukaisu)

9kk asumista nykyisessä paikassa

10 sisarusta (itseni mukaan laskien)

11 vuotta sitten lopetin peruskoulun 

Kymmeniä epilepsiakohtauksia

Kymmeniä ensihoidon käyntejä/kyytejä (varmaan lähes 100)

Satoja ahdistuskohtauksia

Satoja päivystys/sairaala käyntejä 


KUVAN LÄHDE: https://aviavustukset.fi/mennaan-sinne-missa-lapset-jo-muutenkin-ovat/

maanantai 26. joulukuuta 2022

Joulu


KUVAN LINKKI: 

Christmas tree on balcony in Katajanokka - Joulu – Wikipedia


Olin täällä joulun, tykkäsin oikeasti tosi paljon kun työntekijöillä oli aikaa. Niin kuin ihan oikeasti, asukkaita oli vähemmän kuin työntekijöitä. Nyt ei taas ole aikaa ollenkaan. Nukun aika lailla päivät. 

Joulussa on se huono puoli että tuntuu sen kesto olevan tosi pitkä, loppiaiseen saakka, toissavuonna meinasi oikeasti mennä jo hermot kun en vaan olisi enää jaksanut radiota, huoneen ovi sit kokopäiväksi kiinni niin oli helpompi olla. 

Pystyin kuitenkin syömään jouluruokailussa, oli niin vähän ihmisiä. Ei ahdistanut. Mutta nyt taas syön myöhemmin vaikka jossain säännöissä on että pitäisi kaikkien noudattaa samaa aikataulua, mutta on kuulemma sovellettavissa.

Nyt oikeastaan olen ahdistunut kun ei ole enää aikaa, vaikka tykkäänkin olla yksin, valvon taas öitä.... Mutta se on siinä hyvä puoli että yöllä sitten on aikaa kun muut nukkuu, yleensä. 

Ehkä tämä "muutos" on se joka ahdistaa, eli se kun oli n. 2-3 pv sillein että oli aikaa, kerkesin jo tottua siihen. Mutta nyt kun ei ole oikeastaan ollenkaan enkä uskalla enää kysyä. Tai ilmaista millään tavalla. Ennen joulua vielä pystyin. Nyt kai se meni eilen kun kokeilin enkä enää saanut reaktiota vaikka huoneessa oli 5 työntekijää eikä kukaan vastannut niin menin sitten nukkumaan ja illalla heräsin ahdistuneena itkuun.

Täällä ollessa ennen en ole oikeastaan kokenut näin paljoa yksinäisyyttä kuin nyt. Ennen saatoin viihtyä montakin päivää omassa huoneessa  vaikka tietokoneella tai tekemässä timanttitöitä, nyt en enää. Se taisi loppua silloin kun aloin kommunikoimaan puhumalla pääasiallisesti. 

Mutta en nyt tiedä mitä oikein pitäisi tehdä. Ehkä pitäisi vain rohkaistua ja mennä kysymään, mutta kun menen en saa vastausta tai vastaus on "ihan kohta" ja sit 3-4h päästä menen kysymään milloin se ihan kohta on, yleensä se sitten on unohdettu. Ja sitten kun sanon asiasta illalla jos en ole päivällä sanonut niin kysytään miksen tullut pyytämään, liian epäselvää. En vaan ymmärrä.

perjantai 9. joulukuuta 2022

hei taas, lopetanko blogin?

 Olen ollut nyt pitkään poissa kun ei ole ollut oikein aihetta mistä kirjoittaa, ei kyllä nytkään oikein ole. Olen alkanut enemmän tekemään TikTok puolelle tietoa. Siellä saa enemmän näkyvyyttä. Mietinkin lopettaisinko koko bloggaamisen? Mitä mieltä olette? Sieltäkin löytää haulla hiljaisuudenvanki. Tai sitten hakusanalla "mutismi" niin löytyy minun videoita useita ja sitä kautta pääsee profiiliin. 

Mutta kuulumisia, jokin aika sitten mua haastateltiin lehteen. En ole varma milloin tulee julki, enkä tiedä haluanko julkaista sitä yleisesti. Löydätte jos löydätte. Oli pääasiassa tulkkaukseen liittyviä aiheita, mihin käytän tulkkia, mitä tulkki tekee, ketkä ovat siihen oikeutettuja, mitä tarkoittaa opiskelutulkkaus...

Edelleen tykkään asua täällä. Välillä kun on kausia etten voi puhua, niin sekin hyväksytään. Sitten voin käyttää kuvia, viittomia, tablettia, aakkostaulua. Kaikkea mitä apukeinoja voi ollakaan. Joillekin puhun ajoittain, joillekin en lainkaan. Ketään ei tietääkseni ole kenelle puhuisin kokoajan, kaikille pitää ajoittain käyttää jotain muuta keinoa. Riippuu paljon vastaanottajasta kuinka kommunikoin. Osaako viittoa, osaako lukea aakkostaulua vai käytänkö kuvia. Ensisijainen on kuitenkin viittomat. Ainakin kaksi täällä osaa täysin.

Tulkkauspalvelua käytän nykyään vähemmän, tarvitsen vähemmän. Kun en esim. käy oikein kirkossa, mutta jos käyn niin saattaa olla jopa 14h reissu. Viimeksi tulkki tuli aamu 8 ja pääsi lähtemään ilta 9. Oli sateenkaari messu kirkossa. Aivan upea tapahtuma, oli myös tärkeät papit paikalla. Seuraava on sitten keväällä. Jatkossa on kai 2-3x vuodessa. En ole varma. Matkat tapahtuvat näihin pääasiassa junalla. Kyllä muuten nukun seuraavan yön, tapahtuma on väsyttävä, mutta se ei haittaa. Ja 8 herääminen ei sovi itselle migreenin ja epilepsian takia.

keskiviikko 24. elokuuta 2022

Päivätoiminta uhka vai mahdollisuus?

Päivätoiminta... Alkaa perjantaina. 4 tuntia, liian pitkä aika. Nukahdin viimeksi alle 2 tunnissa. Ja takaisin päästyä nukuin loppupäivän migreeniä pois. En haluaisi sellaista. Mutta mulle on sanottu että on pakko. En osaa kieltäytyä. En osaa sanoa etten jaksa, en pysty.

Tein kuitenkin moneksi viikoksi Kelalle tulkkauspyynnön. En tiedä kerkeääkö perjantaille, jos ei niin en voi mennä. Voinko mennä edes tulkin avulla? Tulkki ei kuitenkaan voi avustaa, mutta tässä kanssa maalaisjärki. Kai sitä avustajaa sitten on lähdettävä etsimään tai ensin hakemaan oikeus. En kyllä tiedä sulkeeko tulkkauspalvelu sen pois. Tai voiko sulkea? Tulkkaus ja avustus ovat kuitenkin kaksi aivan eri asiaa.

En voi syödä, liikkua, puhua, olla rentona. 

Onko oikein että päivätoiminta on velvollisuus, kyllä odotin tätä mutten sitä että menee jaksamisen yli. Että mun puolesta päätetään mitä jaksan. Pelkään eniten että jaksaminen loppuu niin pahasti että joudun sieltä päivystykseen (koettu monta kertaa jaksamisen loputtua), tai psykiatriselle lopulta jopa psykoosissa... Ei, sitä en halua

maanantai 11. huhtikuuta 2022

Asuminen

              

Häiritsee hälytin. On väärän näköinen kun ei ole valko-punainen. Kun aina ollut se värinen. Ei voi mitää. Pieni murhe kuitenkin kun ajattelee esim. Ukrainan tilannetta. 

Nyt olen taas vaihtanut yksikköä. Tämä on ehkä paras paikka tähän mennessä. Täällä on kaikki työntekijät mukavia, saan olla oma itseni ja olen löytänyt ainakin yhden ystävän kenen kanssa jutellaan. Eikä häntä haittaa ollenkaan että käytän tablettia. 

Toivottavasti tämä paikka on vihdoin sellainen paikka missä voin asua. Ainakin täällä on oikea osaaminen.

Olen tykännyt ainakin tästä paikasta paljon. Täällä voi pitää omaa rytmiä. Esim. kävin nukkumaan viime yönä vasta 2 aikaan. Olin siihen asti yöhoitajan kanssa katsomansa telkkaria. 

Täällä on tosi paljon ammattitaitoisia ihmisiä. Arkipäivisin on enemmän hoitajia kuin asukkaita. Meitä on vissiin suunnilleen 3 asukasta ja vähintään 7 hoitajaa. Iso osa käy päivätoiminassa tai koulussa. Tai sitten jossain muualla. Haluaisin minäkin ehkä mutten tiedä jakamisesta tai miten koko homma etenisi.

Josko seuraava teksti tulisi nopeammin. Tähän meni turhan kauan aikaa omasta mielestäni ainakin. 

Lehtijuttu

Selektiivinen mutismi lapsella ja aikuisella – Noora lakkasi puhumasta - Hyvä olo - Ilta-Sanomat Mietin jonkin aikaa suostunko, juteltiin to...